一場高燒，原以為沒什么大事，可包頭35歲的華女士卻一腳踏入“鬼門關”，歷經(jīng)了將近兩個月的緊急救治。

病發(fā)危重，極為罕見

從一場原本以為“沒什么大事”的高燒到踏入“鬼門關”，近兩個月的時間，包頭市35歲的華女士（化名）經(jīng)歷了煉獄般病痛的折磨；年邁的公婆、父母夜不能寐，丈夫以淚洗面，年幼的兒子還不知道發(fā)生了什么，每天哭著找媽媽……

回憶起華女士的病情，通用技術(shù)集團航天醫(yī)科內(nèi)蒙古包鋼醫(yī)院（以下簡稱包鋼醫(yī)院）風濕免疫科業(yè)務副主任、醫(yī)學博士石慧說，華女士的病，發(fā)病之迅猛、程度之危重、治療起來之高難，都是近幾年內(nèi)非常少見的。

高燒不退，踏進“鬼門關”

4月5日，發(fā)燒好幾天的華女士突然又燒至39.5°，在丈夫的陪同下，到包鋼醫(yī)院發(fā)熱門診就診，做了血常規(guī)、肝功、腎功、肺CT、核酸檢測等檢查，排除了新冠肺炎的的感染。

后從發(fā)熱門診轉(zhuǎn)入血液科，“雖然血象檢測顯示血小板有一點點低，但并不足以證明是某一個血液病的依據(jù)。考慮到很多風濕免疫病都會造成血液系統(tǒng)受損，血液科專家緊急會診風濕免疫科。當時，華女士已經(jīng)開始出現(xiàn)癲癇、渾身抽搐的癥狀。”

雖然除了發(fā)燒，關于狼瘡的一些典型癥狀：皮疹、關節(jié)痛、內(nèi)臟受損等都沒有出現(xiàn)，但經(jīng)過排除先天性、顱內(nèi)腫瘤、神經(jīng)疾病等有可能引發(fā)的癲癇，免疫指標又異常，對狼瘡病具有豐富經(jīng)驗的石慧當即斷定：華女士為系統(tǒng)性紅斑狼瘡（狼瘡腦病），需要緊急收治風濕免疫科。

之后的幾天，華女士相繼出現(xiàn)了反復抽搐、意識不清楚、嗜睡、尿儲留（不排尿）、無法進食、淺昏迷、失語、右側(cè)肢體偏癱等癥狀，神經(jīng)系統(tǒng)的損害持續(xù)進展……石慧組織科室人員大劑量激素沖擊、免疫制劑、做腰穿、行鞘內(nèi)注射……但病情發(fā)展依舊十分迅猛。

多學科會診，轉(zhuǎn)危為安

4月23日，華女士出現(xiàn)了顱壓390mmH2O！“正常的顱壓應該是70—200mmH2O，她已經(jīng)屬于特別高了，而且核磁共振成像出現(xiàn)了腦水腫、腦出血、靜脈血栓，病情危急，治療難度加大。”石慧迅速請求神經(jīng)內(nèi)科、腦外科等多學科會診！

然而接下來的治療，華女士的病情依舊不容樂觀，“狼瘡腦病我們也見過很多，但患者這么年輕、又這么嚴重的，實屬罕見。不可逆的損害會留下終身性的后遺癥，也許還會面臨終身偏癱的不幸。

“當時我把華女士有可能面臨的、最壞的結(jié)果告訴她的丈夫時，一個那么硬朗的漢子當時就捂住臉哭了……”石慧感慨地說：“對于患者和家屬來說，他們經(jīng)歷了漫長的生死煎熬，陪護在他們身邊的我們，又何嘗不是呢？”讓石慧感動的是，華女士的家人非常的配合。“在我們醫(yī)院治療的同時，華女士的家人也把片子傳到外地、咨詢了很多外地的專家，也想過要去北京……每一次她丈夫都會跟我商量、探討，非常誠懇地接受我給出的建議和治療方案。最終，還是選擇相信我們包鋼醫(yī)院，相信我們醫(yī)生的治療水平和方案。”

團隊協(xié)作，化險為夷

可以說，作為危重患者的華女士的病情牽動著包鋼醫(yī)院風濕免疫科所有人的心。主任王丹彤、業(yè)務副主任石慧、主管醫(yī)生郅娜、主治醫(yī)生池娟娟……“我們整個團隊不分白晝地開會討論、方案制定、逐級醫(yī)師查房……無論是白班還是夜班，都保持著對她的密切關注。”

在家里，石慧還會通過手機“線上工作臺”查看華女士的化驗、檢查、診斷、醫(yī)囑、病情變化等記錄……“一有突發(fā)狀況，一線大夫會隨時給我們打電話溝通。”

在包鋼醫(yī)院風濕免疫科全體醫(yī)護人員的努力下，五一期間，華女士終于轉(zhuǎn)危為安。“先是右腿能動了；過了兩天，右上肢能動了；又過了兩天，能說話了；五一之后，能慢慢走路了……”華女士的病情終于趨于穩(wěn)定。腦水腫減輕了，顱壓逐漸下降，生活能自理了……一家人的欣喜、激動、感激，石慧都看在眼里，記在心上，深深地被打動。

華女士的父母、公婆、丈夫，在石慧簡單的教授下，對華女士護理得特別好。擦拭、翻身、拍背、按摩……耐心細致、沒有絲毫的不耐煩。“生命是最寶貴的，而親情，可以戰(zhàn)勝一切。是他們的堅持、努力、愛，和對我們的積極配合，讓已經(jīng)踏入‘鬼門關’的華女士轉(zhuǎn)危為安。”

石慧說：“在此也要感謝我們的腦外科、神經(jīng)內(nèi)科等科室，配合我們對華女士進行的綜合診治，這些科室在救治危重疾病都具有特別高的水平。另外康復科對于華女士的康復和預后治療，也起到了積極的作用。”

5月20日，已經(jīng)脫離危險的華女士從重癥監(jiān)護室轉(zhuǎn)到了普通病房；6月1日，華女士出院。出院時，看著華女士7歲的兒子在病床旁跑來跑去喊著媽媽，父母、公婆、丈夫喜極而泣的樣子，石慧的眼睛濕潤了。華女士也激動地表示，她一度以為生命即將終結(jié)，幸得石慧主任、包鋼醫(yī)院風濕免疫科的醫(yī)護團隊救治，將她從絕望的深淵中拉了出來，拯救了她整個家庭的幸福。

包鋼醫(yī)院風濕免疫科獨立于2010年，經(jīng)過多年的臨床實踐和研究，逐漸形成了多學科協(xié)作的綜合治療模式，在治療復雜疑難危重病癥和長期維持疾病緩解方面形成獨具特色的“擒狼之術(shù)”。華女士的成功救治，不但體現(xiàn)了風濕免疫團隊豐富臨床經(jīng)驗的專業(yè)判斷及全院多學科協(xié)作的能力；以石慧為主的醫(yī)護團隊，更是敢于堅持自己的治療方案，這，基于他們豐富專業(yè)知識的自信，更是一種全心全意為患者負責的態(tài)度。

紅斑狼瘡，“不簡單”

關于紅斑狼瘡，大多數(shù)人了解得并不多，對此石慧解釋道：系統(tǒng)性紅斑狼瘡，是一個全身性的疾病，它會損害到皮膚、關節(jié)、黏膜、內(nèi)臟等……“有些輕型的狼瘡不需要住院，但如果危急到某一個臟器，比如腦、肺、肝、腎、心臟，則會發(fā)展為狼瘡腎炎、狼瘡腦病、狼瘡血液系統(tǒng)損害等，這些在我們這里都屬于‘狼瘡危象’，在治療后需要終身服藥和使用免疫制劑。”

石慧提醒，出現(xiàn)下列情況：鼻翼兩側(cè)出現(xiàn)蝶形紅斑、臉上出現(xiàn)盤狀紅斑、全身出現(xiàn)網(wǎng)狀青斑、鮮紅色皮疹；年輕女性不明原因的發(fā)燒、關節(jié)痛；其他科室解決不了的內(nèi)臟受損的表現(xiàn)等……“就一定要警惕了。”紅斑狼瘡的發(fā)病原因很復雜：遺傳因素；外界病毒感染；細菌、紫外線等激活免疫系統(tǒng)；藥物等都是危險因素；另外，育齡期女性（30-50歲）期間，因為激素水平最旺盛，所以屬于高發(fā)年齡段。“可以說，它是一個從頭發(fā)絲到腳后跟都會受累的全身性、復雜的病種。而且據(jù)數(shù)據(jù)顯示，發(fā)病率有上升的趨勢。在我們風濕免疫科，差不多每年要診治200余例的狼瘡患者。”

謹遵醫(yī)囑，終身服藥

雖然對紅斑狼瘡的診治，石慧已經(jīng)具有非常豐富的經(jīng)驗，但難度在于個體差異特別大，“每一位患者的情況都不一樣，每一次都是新的挑戰(zhàn)，稍微診斷有誤，就會造成治療方法的錯誤。”“另外，紅斑狼瘡屬于終身性疾病，預后非常重要，所以患者的自律和家屬的關懷非常重要。我們也遇到過不少紅斑狼瘡的患者因為對自身的擔心或者家人的關注度不夠，結(jié)果抑郁了……”石慧特別提醒，一定要謹遵醫(yī)囑，不要擅自停藥！

紅斑狼瘡患者一定和醫(yī)生建立長期的合作關系，做好自我管理、謹遵醫(yī)囑、堅持用藥，“另外，飲食要忌口、均衡；適當鍛煉；保持身心愉悅；不能過度勞累……其實小劑量的藥物，對身體的副作用非常小，還能控制病情。”炙熱的夏季，石慧還提醒，得了狼瘡病，一定要避免紫外線的照射、化妝，如果日照后出現(xiàn)皰疹、滲出、化膿等……一定要到醫(yī)院及時就診。